56,5% recebem só duas horas de terapia por semana

O maior levantamento já feito sobre autismo na América Latina saiu neste ano. O Mapa Autismo Brasil ouviu 23.632 pessoas, em todos os estados.

Dele saiu um número que praticamente não circulou:

56,5% das pessoas autistas no Brasil recebem, no máximo, duas horas de terapia por semana.

Duas horas. Em cento e sessenta e oito que a semana tem.

É um número que passou batido porque não rende manchete. Mas é o que decide como é a vida de mais da metade das famílias envolvidas.

Duas horas contra o que é recomendado

As recomendações internacionais para intervenção em autismo falam em acompanhamento multidisciplinar: fonoaudiologia, terapia ocupacional, psicologia, e dependendo do caso mais coisas. Não é uma terapia, são várias, em paralelo, com continuidade.

O estudo brasileiro classifica as duas horas semanais como muito abaixo do recomendado internacionalmente.

Na prática, duas horas por semana costuma significar uma sessão de alguma coisa, ou duas de meia hora. Se a criança precisa de fono e de TO, uma das duas fica de fora, e a família escolhe qual.

Por que é assim, e a resposta não é falta de vontade

Os outros números do estudo explicam.

55,3% dos diagnósticos foram feitos na rede privada. Mais 23,1% por plano de saúde. Só 20,4% pelo SUS.

Quase oito em cada dez diagnósticos dependeram de dinheiro ou de plano. E o mesmo funil que vale pro diagnóstico vale pra terapia, com um agravante: diagnóstico é uma vez, terapia é toda semana, pelo resto da infância.

Uma família que conseguiu pagar a avaliação pode simplesmente não conseguir pagar o acompanhamento. E aí ela tem o laudo na mão, sabe exatamente do que a criança precisa, e assiste ao tempo passar.

Não é negligência. É conta que não fecha.

O terceiro número, e é o mais invisível

30,5% das cuidadoras se declararam desempregadas ou sem renda própria, com a dedicação integral à criança impedindo entrada ou permanência no mercado de trabalho.

Uma em cada três.

Repare no que isso forma. A terapia é cara. Pra dar conta da rotina de terapia, alguém precisa parar de trabalhar. Quem para de trabalhar reduz a renda da casa. Com menos renda, paga menos terapia.

O cuidado se paga com o trabalho de quem cuida, e esse trabalho não aparece em lugar nenhum. Não entra no PIB, não gera contribuição, não conta pra aposentadoria, e não tem folga. E o estudo é claro sobre quem carrega isso: são majoritariamente mulheres.

O que esses números fazem com quem cuida

Existe uma dimensão desses dados que nenhuma tabela mostra, e é a culpa.

A mãe que só consegue uma hora de fono por semana sabe que é pouco. Ela lê que o recomendado é mais, e conclui que está falhando. Aí ela dobra a jornada tentando compensar em casa o que não cabe no orçamento, e se esgota de um jeito que não passa com descanso.

Vale dizer com todas as letras: a distância entre duas horas e o recomendado não é falha de ninguém dentro dessa casa. É falha de política pública, e ela está medida em 23.632 respostas.

Quem cuida está fazendo o que dá com o que tem. Isso não é pouco.

O que dá pra fazer com a informação

Nada aqui resolve o problema de fundo, que é estrutural. São coisas que ampliam o pouco que existe:

Terapia no SUS existe e é subutilizada por desconhecimento. CAPS infantil, NASF e centros especializados atendem, e muita família não sabe que tem direito ou desistiu na primeira fila. Vale insistir mesmo com a demora, porque a fila anda.

Plano de saúde é obrigado a cobrir, sem limite de sessões. Existe regra sobre cobertura de terapias para transtorno do espectro autista, e negativa de cobertura pode ser contestada. Muita família aceita o "não" da primeira ligação.

O que acontece em casa conta. Não substitui terapia, e não é a mesma coisa. Mas orientação de profissional sobre o que fazer no dia a dia estica o alcance de uma sessão semanal bem mais do que parece.

Quem cuida também precisa de cuidado. E isso não é frase bonita: uma cuidadora esgotada tem menos recurso pra oferecer. Cuidar de si, ali, é parte do trabalho, não é luxo.

Por que a gente escreveu isso

Este portal fala de autoconhecimento, e existe uma versão desse assunto que é só conforto: pensamento positivo, energia, vibração.

Só que tem hora que a resposta honesta não é sobre frequência. É sobre orçamento, fila e política pública.

Uma família com duas horas de terapia por semana não precisa ouvir que precisa elevar a vibração. Precisa de mais horas de terapia.

Dizer isso é parte do trabalho também.